Das im vergangenen Jahr vom German Biobank Node (GBN) gemeinsam mit verschiedenen deutschen Patient*innenvertretungen veröffentlichte Positionspapier zur Stärkung der akademischen Biobanken und der Patient*innenpartizipation in der biomedizinischen Forschung erfährt weitere bedeutende Unterstützung: Im Rahmen des „Stakeholder Forum – Patient Pillar“ des europäischen Biobankennetzwerks BBMRI-ERIC wurde das Papier vorgestellt und fand breite Zustimmung.
Zwölf europäische Patient*innenorganisationen haben sich im Anschluss offiziell als Unterstützer bekannt. Zudem hat auch das Gremium „Patient Pillar“ selbst – neben BBMRI-ERIC – seine offizielle Unterstützung für das Papier erklärt. Damit wird die zentrale Bedeutung des Themas nicht nur national, sondern auch europäisch betont. Folgende Organisationen aus dem „Patient Pillar“ unterstützen das Positionspapier:
- Associazione Italiana Sindrome Di Poland (AISP)
- Cancer Patients Europe
- EPIONI – Greek Carers Network
- EURORDIS – Rare Diseases Europe
- FHchol Austria
- FH Europe – The European FH Patient Network
- Hellenic Cancer Federation (ELLOK)
- Ligue Huntington Francophone Belge
- Nätverket mot Cancer
- RaDiOrg – Rare Diseases Belgium
- Sällsynta diagnoser – Rare Diseases Sweden
- UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare
Weitere Stärkung auf europäischer Ebene
Mit der neuen Unterstützung wird die Forderung nach einer langfristigen Stärkung akademischer Biobanken sowie einer konsequenten Einbindung von Patient*innenvertretungen in die biomedizinische Forschung auch im europäischen Raum untermauert. Bereits zuvor hatten zahlreiche nationale Wissenschaftsorganisationen, Patient*innenvertretungen sowie der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze, MdB, das Papier unterstützt. Insbesondere im Hinblick auf die zukünftige Gestaltung der Forschungslandschaft ist die breite Zustimmung auf nationaler und europäischer Ebene ein wichtiges Signal.
Weitere Informationen und Links:
- Positionspapier: Stärkung der akademischen Biobanken und Patient*innen-Partizipation für die biomedizinische Forschung (PDF)
- Position paper: Strengthening academic biobanks and patient participation for biomedical research (PDF)
- GBN-Pressemitteilung „Gemeinsames Positionspapier veröffentlicht“ (11.06.2024)
- GBN-Meldung „Patientenbeauftragter unterstützt Positionspapier“ (20.02.2025)
- BBMRI-ERIC Stakeholder Forum
